A sa naissance, Evan était un bébé comme les autres enfin, c'est ce que l'ont pensés. Il avait la cloison nasale droite qui n'était pas ouverte. Le pédiatre de l'Hôspital a pris rendez-vous avec un ORL pour qu'il puisse voir s'il fallait l'opéré. A 1 mois, très bonne nouvelle, l'ORL annonce qu'il n'y aura d'opération. Sa cloison nasale s'ouvre d'elle-même. Celas a été un grand soulagement pour nous. A 3 mois, il ne bougeait pas, il ne faisait que dormir. Quand il était réveillé, il avait la tête qui tombée en arrière. Il n'arrivait pas à la tenir droit. Il avait également les yeux qui bougeaient de droite à gauche. Ce qui provoqua des mouvements de tête dans le même sens. Il était également prit de vomissement dû à sec mouvements de tête. Pour nous, c'était normal, jusqu'aux jours ou le pédiatre remarqua qu'il avait un nystagmus. Elle lui prescrit un scanner fontanelle pour voir s'il n'y avait aucune anomalie avec les muscles de ses yeux. Le diagnostic arrive, rien d'anormal. Le pédiatre prend donc un rendez-vous avec un neuropédiatre du CAMSP de St-Louis. Le médecin l'ausculte et nous annonce que pour elle, c'est une tumeur au cerveau et, qu'on ne peut rien y faire, il n'y a aucun traitement. Quand nous avons entendu cette nouvelle, c'était comme si, vous tombiez dans un trou sans fin. Nous étions comme des morts vivants. Cette nouvelle nous a complétement anéantie, TUES. Comment peut-on annoncé un DIAGNOSTIC comme ça, sans avoir fait aucun examen à l'enfant. On ne voulait pas y croire. Une tumeur, c'est sérieux. Mais, comment ne pas faire confiance, c'est un spécialiste, un professionel. Elle a dû en voir déja des cas comme Evan. A 6 mois, il ne tenait toujours pas la tête droit. A 9 mois, Evan a tout de même fait un IRM. Le jours tant attendu arriva. Nous étions dans un état de stress pas possible. Que va révéler cet examen ? C'est une attente interminable. Le médecin du service de l'IRM vient nous annoncer qu'il ne pouvait rien nous dire. Il fallait voir avec le neuropédiatre. Pas de chance, il fallait encore attendre avant de savoir vraiment ce qu'avait notre fils. Le neuropédiatre nous appelle et nous dit qu'elle ne pouvait rien nous annoncer non plus car, elle partait en vacances. Vous pouvez vous imaginer ça, elle préfère prendre des vacances avant de nous donner les résultats. Elle finit par nous donner rendez-vous le jour même. Le diagnostic tombe. Ce n'est pas une tumeur au cerveau. Ouf, c'est un gros poids qui s'en va. Mais malheureusement, il y a autre chose. Une malformation au cerveau. C'est au niveau du cervelet. Il n'a pas poussé. C'est une maladie génétique. Celas provoque, des retards moteur, parole, équilibre, malformation du coeur, des reins (kistes qui se formes), un manque de tonus dans la colonne vertebral, un nystagmus, , certains enfants ne marche pas et ne parle pas non plus,etc... Il y a plusieurs symptômes mais, passons. C'était comme un coups de poignard dans le coeur. Comment se fait-il qu'il soit malade puisque son grand frère était né sans aucun "probléme". Mais enfin, c'était déjas plus encouragent qu'une tumeur au cerveau. Par la suite, il fût pris en charge par le CAMSP de St-Louis. Il avait une séance de kiné 1 fois par semaine. A la Réunion, Evan est le seul enfant connu qui a le Syndrome de Joubert. Les médecins en ont déjà entendu parler pendant leurs études mais, n'en non jamais suivi médicalement. Vous pouvez continuer à lire se blog ou, vous pouvez si vous le souhaiter retrouver se blog qui a était améliorer avec plus d'images et de photos. Venez sur http://lagrosse113.skyrock.com vous apprésirez peut-être mieux la visite. Bonne continuation à vous et bonne visite à tous. Que se soit sur se blog ou sur skyrock.

A 1 ans, Evan commence à tenir la tête droit et à se tenir assis. Il faut le surveiller, car, il ne tient pas encore bien l'équilibre. Enfin, c'est déjà ça. Il fait des progrès. Il progresse petit à petit mais, il progrese. C'est tout ce qui compte. Il a dû également, passé des radios des reins et du coeur pour voir s'il n'y avait aucune malformation. Il a de la chance, aucune malformation. Vers ses 1ans et demi, Evan commence à avancer sur les fesses. Le CAMSP sensoriel pris rendez-vous pour faire un bilan d'Evan et voir s'il ne pouvait pas l'aider autrement. A la suite de se rendez-vous, Evan fût suivi par la psychomotricienne, l'ophtalmo, la psychologue, l'assistante socialeet l'orthoptiste et une éducatrice d'enfant (pour lui apprendre à utiliser c'est mains, car, ne sens sert presque pas. Forte sensibilité) une fois par semaine. Mais plus de séance de Kiné. C'est un lourd programme pour un enfant. Parfois, je pense que quand d'autres enfants sont en train de jouer, mon pitchoune lui, il faut qu'il apprenne à vivre. Pour moi, c'est la phrase qui convient. La seule chose qu'il puisse faire seul, c'est de respirer. Et encore, parfois, il faut faire attention à ce qu'il ne fasse pas d'apnée du sommeille. DUR DUR la vie parfois. Mais bon, quand on voit les résultats, celas nous stimule pour quelque temps. Jusqu'au moment ou le moral redescend.

Avec la psychomote, ça se passe à peut-prêt bien. Il y a des jours ou, il fait ses rééducations et d'autres ou, il ne veut pas. Elle est trop géniale, elle n'a pas peur de se rendre ridicule devans nous pour jouer avec lui. Elle lui apprend à se situer dans l'espace qui l'entoure et à connaître les différentes matières qui pourraient y avoir. Avec l'orthoptiste, c'est la même chose. Celas dépend de son humeur. Elle, elle lui apprend à fixer les objets ou ce qui l'entoure avec des lumières. Quand on assiste aux séances, on n'a, l'impression que sa ne sert à rien, mais pour lui, celas demande énormément d'efforts. Il se fatigue plus vite qu'un autre enfant. Pour lui, ça ne doit pas être très évident de garder les yeux fixes. Il revoit tous les 4 à 6 mois, tous les médecins du CAMSP pour faire le bilan de ses progrès. Il a aussi passé une radio du dos pour vérifier sa colonne, car, il a une bosse qui s'est formé du côté gauche. C'est la conséquence de sa mauvaise position assise. Il a un petit début de scoliose. Rien de grave pour l'instant, mais, il faut surveiller. Il a également l'éducatrice qui vient chez nous une fois par semaine. Elle lui apprend à se servir de ses mains.

A 1 ans et demie, énorme surprise, Evan commence à faire ses premiers pas tout seul. Quel merveilleux cadeau il nous faisait. Les rééducations n'étaient donc pas inutile. Lui qui fait beaucoup d'efforts pour progresser. Nous sommes touses derrières lui pour le stimuler un maximum. Malheureusement, une semaine plus tard, Evan tombe et , prend peur. Il ne veut plus marcher seul. Il faut le tenir par les mains. Ce qui faut savoir aussi, c'est qu'il n'a pas le réflexe de mettre ses mains en avant quand il tombe, il faut aussi le lui apprendre. Se fût une déception pour nous. Mais, il ne faut pas se décourager. S'il a pu le faire une fois, il peut le faire une deuxièmes fois. Mais, QUAND ? Un peu avant ses 2 ans, il recommence à faire quelques pas seul. Un mois plus tard, encore pas de chance, sa mamaie fait un AVC. Tout son côté droit a était paralysé. Il faut s'occuper d'elle. Ma belle-soeur et moi, nous faisons un relais. De cette façon, nous pouvons nous occuper d'elle et en même temps, plus de temps pour Evan. Se sont deux grande responsabilité. Dû à celas, Evan n'a plus voulu marcher et, il ne voulait plus personne d'autre que moi. Il s'est mis, à ne plus dormir le jour comme la nuit. C'était sa façon à lui de nous dire: "ne m'oublier pas, j'ai besoin de vous". Pas facile de gérer tout ça à la fois. J'ai donc dû prendre une décision. Je dois me consacrer qu'à l'évolution d'Evan. Quelques jours après, quel bonheur, Evan se met à marcher seul (je veut dire qu'il fait 4 ou 5 pas seul). Pour moi comme pour lui, c'est beaucoup. C'était donc, la bonne solution. J'espère que cette fois, se seras pour de bon. Maintenant, il faut lui apprendre à parler, car, les seuls mots qu'il dit, c'est "papa, OK, caca". Quand il veut quelque chose, il se met à crier ou à pleurer. C'est très dur de le comprendre. Le 5 novembre, il a eu un rendez-vous à l'Hôspital pour faire un EEG. C'est pour vérifier si son cerveau est bien irriguer. Le pédiatre du CAMSP le lui avait préscrit quand nous lui avons dit qu'il ne dormait plus. C'est un examen qu'il faut faire pendant que l'enfant est en train de dormir. Sa c'est à peut-prêt bien passé. Sauf, qu'il n'a pas voulut dormir. Le médecin nous a dit que ce n'était pas grave, dut moment où il était au calme et qu'il était tranquille. Puis le 14, il a un rendez-vous avec l'ophtalmo pour convenir d'un jour pour lui faire passé un examen du fond d'oeil (examen de la rétine) sous anesthésie général.

Evan et un enfant qui, a peur de pratiquement tous. Il a peur des chiens, chats, vaches. On peut dire, qu'il a peur de tous les animaux. Il a également peur, du bruit des motos, voitures, hélicoptères.... Quand l'éducatrice vient chez nous, elle essaie de lui mettre des bruits d'animaux. Mais, c'est sens succès. Il se met à pleurer et à crier et, fait demie-tour sur lui-même pour, se blottir dans mes bras. Ce qui est bizarre, c'est qu'il n'a pas peur des tracteurs. Il nous fait comprendre qu'il veut entrer à l'intérieur. Il a aussi très peur de l'eau. Comme par exemple, l'eau de son bain. La mer, n'en parlons plus. Nous avons fait l'expérience. Nous l'avons emmené à la mer. Quand nous l'avons mis dans l'eau, il s'est mis à hurler et à pleurer. Le lendemain, quel cauchemar. Il n'a plus voulu entrer dans son bain. Celas, a duré pendant bien 1 mois. Il n'aime également pas quand on crie ou qu l'on se dispute.
Par-contre, il adore la musique, tous se qui s'allume ou brille. La lumière du soleil l'attire énormement ainsi que la télèvision.

Chaque jour, je me mets à penser à son avenir. Déjà, que c'est dur pour n'importe qui, de pouvoir trouver du travail ou un logement. Alors, que pour lui, ce sera deux fois plus dur. Qu'est-ce que ce sera plus tard. Pourra-t-il aller à l'école ? Sera-t-il bien accépter par ses camarades ? Quand va-t-il parler ? Peut-être que jamais il ne parlera. Ce que je ne souhaite pas. Mais, il faut si préparer. S'il ne parle pas, comment pourrais-je lui apprendre à être propre, à ne plus lui mettre de couches. Pourrait-il trouver du travail ? A avoir une maison ? Une famille et des enfants qui ne serons pas malade comme lui. Car, ils peuvent-être malade ou juste porteur de la maladie. Son grand-frère lui, n'est pas malade mais, il est porteur de cette fichu maladie. Donc, quand un jour, il voudra des enfants, il faudra qu'il prenne rendez-vous avec un généticien et fasse, des prises de sang afin de savoir si ses enfant serons malade ou juste porteur comme lui. Que de question qui trotte dans ma tête. Si Evan, ne peut pas se débrouiller seul, il faudra qu'il compte sur Yann (son grand-frère). Si lui, veut bien s'occuper de lui aussi. En espérant qu'il le veuille. Sinon, qui le fera ? Une institution ? Jusqu'à quel âge ? Est-ce bien le meilleur pour lui ? Que de question qui fatigue énormement le moral. Pus il grandi et plus, mes craintes grandisses avec lui. Tans que je serai là, il pourra compter sur moi, je ferai tout ce que je peut pour l'aider. Il faut que je garde le moral pour LUI. Il en vaut vraiment la peine. Il ne faut pas baisser les bras. Même si, ça peut arriver, il faut vite reprendre le dessus pour LUI et ne pas se faire bouffer par cette FICHU maladie qui, elle, nous bouffe tout notre temps et notre vie.

Aujourd'hui, c'est le jour de son rendez-vous chez l'ophtalmo qui était à 10h. Nous avons attendu jusqu'à 11h30. Enfin, c'est à nous. L'ophtalmo le consulte et nous dit, qu'il ne peut pas l'endormir tout de suite, car, c'est au CAMSP de faire les démarches afin de l'hospitaliser. Sans compté, qu'Evan ne sait pas laisser faire encore une fois. Ce qui n'a pas facilité l'auscultation. Enfin, on s'attendait un peu à son pronostic. C'est juste, qu'il faut encore attendre pour savoir comment est sa vue. S'il doit porter des lunettes ou s'il n'y a rien à faire pour l'améliorer. Vous pouvez également retrouver ce blog sur http://www.boosterblog.com

Pour me détentre et, pour me changer les idées, je vais sur: http://www.prizee.com/refer=Lagrosse113. C'est un site de jeux gratuits. Vous pouvez également gagner des cadeaux. Sa me distrait l'ésprit pendant au moins, 1heure. C'est mieux que de rester à penser à la maladie d'Evan.

Jeudi matin, ma belle-soeur, m'appelle pour me prevenir que Jacqueline (ma belle-mère) est entrée à l'Hôspital, car, elle rendait du sang. L'àprès-midi, nous descendons la voir et connaître les résultats d'examens. Les docs annonces que ses reins, son fois avait lacher et qu'ils devaient faire d'autres examens, car, ils trouvaient que quelque chose n'aller pas. Ils ont finalement trouver. Elle avait, une ambolie pulmonaire. Il y avait un cailleau de sang qui était monter de sa jambe au coeur et, qui a éclater. Tout ses organes était atteind. Ils ont dit qu'elle pouvait rentrer chez elle pour finir ses jours avec nous, car, il ne lui restait que 2heures ou 2 jours maximum. Elle est remonter par l'ambulance le soir même. Ce qui était le plus dur je pense, c'est, l'attente. Se demander quand viendra sont dernier soupire. Les docs l''avait mise sous morphine pour qu'elle ne souffre pas. Elle nous a quitter le lendemain matin à 9h30. La bénédiction a eu lieu à 14h le lendemain ainsi que l'enterrement qui lui a eu lieu à 14h30 le même jour. Elle nous manqueras ENORMEMENT. Nous l'aimions tous très forts. De revenir chez elle, et, de ne plus la voir et l'entendre, se sa dure et étrange. Sa nous ferat un grand vide. Maintenant, il faut que l'ont se disent que là où elle est, elle ne souffre plus, qu'elle est bien. Elle est avec ceux qu'elle aiment. Surtout que les médecins avaient dit à sa fille, que sont ambolie pulmonère était au stade finale et, qu'avec l'attaque qu'elle a eu auparavant, c'était un miracle qu'elle ait pu tenir aussi longtemps. Elle restera dans nos coeurs à JAMAIS. Malgrès, les differents que nous avions put avoir, il y avait egalement de très bons moments. C'était une personne avec qui l'ont pouvait s'attacher très vite. Mon seul regrès, c'est que j'aurait peut-être dut rèster à ses côtées et continuer à m'occuper d'elle. Mais comment faire pour s'occuper d'une malade et, de s'occuper de son enfant malade également. Je ne sais pas, sa me trotte dans la tête et, je ne sais plus quoi penser. La seule chose dont je soit sur, c'est que je l'ais aimer et que je pense avoir fait tout se que je pouvait pour l'aider. Peut-être pas assez, je ne sais pas. Mais, on dit, qu'il ne faut pas avoir de regrès après la mort.

Evan, commence à se mettre debout en ayant quelque chose pour appuis. Il commence aussi à frapper avec le poing. Maintenant, c'est lui qui nous fait comprendre de le lâcher et de le laisser marcher seul devant nous. C'est toujours quelques pas mais, de plus en plus loin. Il ne veut plus de sa petite voiture (sa boumbo). Il tient la table pour se mettre debout puis, il pousse sa petite voiture. Il commence également à comprendre comment il faut faire pour sauter sur un trampoline. Ce soir, il est tombé en voulant marcher tout seul. Nous avons tous eut très peur et lui encore plus mais, cette fois-ci, il n'a pas eu peur comme la dernière fois. Il s'est remis à marcher 5 minutes plus tard. Heureusement pour lui et pour nous sinon, on était repartit pour attendre six mois avant qu'il ne veuille remarcher. La psychomote trouve également qu'au niveau de l'équilibre c'est beaucoup mieux. Et qu'au niveau de la vue c'est également mieux. Avec l'éducatrice aussi il fait des progrès. Il commence à vouloir mettre la main dans les boîtes de jeux. Il devient plus curieux. Il ne pleure plus pour son bain au contraire, maintenant, c'est lui qui me fait comprendre qu'il veut y aller. Même, qu'il pleure pour ne pas en sortir. C'est trop GENIAL. C'est que du positif pour lui ces dernier jours éxcépter, ce qui est arriver à sa mamie. Sinon, c'est que du BONHEUR. Veuillé m'escuser pour la photo mais, ce n'est pas facile de le prendre en photo quand il marche tout seul.